Otizmin Fazıl Say’ı

Mucizenin adı Cem Vardarcı. ‘Yaşam boyu süren, tedavi edilemeyen bir engel’ olduğu düşüncesine inat, canlı bir kanıt olarak duruyor otizmin karşısında...

Güzel Sanatlar Anadolu Lisesi’nin başarılı öğrencisi Cem aynı başarıyı büyük bir zevkle çaldığı piyano, keman ve bateride de gösteriyor...

İZMİRLİ Vardarcı Ailesi’nin ikinci çocuğuydu Cem. İki yaşındayken sürekli ellerine bakması ilk şüpheydi. Ama doktoru ‘Önemli bir şey yok’ dedi. Normal bir şekilde konuşabilen Cem, bir gün sustu. Dört yaşında etrafıyla temasını kesti. Önce hiperaktif dendi. Tedavi gördü. Konuşmaya başladı. Ama anaokulu dönemi kabus gibi geçti. Yeni hayatına ayak uyduramadı. Özürlüler okuluna başladı. Ancak olmuyordu. Cem dünyayla temasını iyice kesmişti.

DOKTOR doktor dolaşan Vardarcı Ailesi, otizm teşhisi konunca yıkıldı. Tedaviye başlandığında Cem 7.5 yaşındaydı! Herkes ‘Hüsrana uğrayacaksınız’ diyordu. Annesi Gülçin Hanım ise inatla mücadeleye sarılıyordu. İsrail’deki bir fizyoterapistin adını duyan Gülçin Hanım, Ziva Rom’un İzmir’e geleceğini öğrendi ve hemen onunla buluştu. Daha sonra rotayı Tel Aviv’e çevirdi ve Cem, iki ay oradaki klinikte fiziksel aktivite tedavileri gördü. İzmir’e döndüklerinde eğitim terapilerine de devam edildi.

ATLARLA TERAPİ

BİR dönem ABD’ye gidip orada Cem’in atla terapi görmesini de sağlayan Gülçin Hanım, şimdi tüm ailelere önemli bir mesaj veriyor: Bunlar hep parayla olmuş gibi görünse de terapi için işin mantığını anladıktan sonra bir kibrit kutusu, üç minder veya bir kürdanla da çalışabilirsiniz. Çok para harcadım. İki villamızı sattık. Şimdi diğer aileler aynı sıkıntıları çekmesin diye terapistimin videolarını CD’lere basıp dağıtıyorum. Her fırsatta o ailelerle bir araya gelerek yol göstermeye çalışıyorum.

DİYET ÇOK ÖNEMLİ

CEM’İN normal terapilerine devam ederken bir yandan da farklı tedavi yöntemlerine başvuran Gülçin Hanım çok iyi sonuç aldıklarına değindi: 1998 yılıydı. Cem’e ekmek vermeyeceğimi söylediğimde ailem bana deli gömleği giydirecekti neredeyse. Oysa şimdi çocuk metabolizma uzmanları da aynı önerilerde bulunuyor. Biz buğday ve süt ürünleri kullanmıyoruz. Bu gıdalardaki kazein ve gluten, bağırsak problemlerine, oradan da beyin fonksiyonlarında olumsuz etkilere neden oluyor.

OYUNA KATILIYOR

GÜLÇİN Hanım Cem’e uygulanan duyu bütünleme terapisiyle ilgili de bilgi verdi: Terapi özetle algılayışı farklı olan otizmli çocuğun zevk almasını sağlayarak oyuna aktif katılımını teşvik ediyor. Parmaklarını kullanma, konuşma, dikkat yetisinin artmasını sağlıyor. Sağlık Bakanlığı’ndan çocuk doktorlarına otizm konusunda özel eğitim verilmesini rica ediyorum. Benim gibi yüzlerce aile bu yüzden vakit kaybediyor ve teşhiste geç kalınıyor. Oysa bizler zamanla yarışıyoruz.

Erkek çocuklarda daha çok görülüyor

İSTANBUL Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı’ndan çocuk nöroloji uzmanı Prof. Dr. Barış Korkmaz ‘Otizm çocukluk çağına özgü, yaşam boyu süren, gelişimsel nöropsikiyatrik bir bozukluktur’ dedi. Prof. Korkmaz göz temasında sorunlar, seslenince dönmeme gibi hareketlerin en bariz belirtiler olduğunu söyledi. Hastalığın görülme sıklığının erkeklerde 3-4 kat daha fazla olduğunu anlatan Prof. Korkmaz şu bilgileri verdi: Otizmli kişiler her zeka düzeyinde olabilir ama bir kısmı normal ya da üstün zekalıdır. Büyük ölçüde beyindeki bozukluklara bağlıdır. Ben genetik çalışmalar ve farmakolojiden ümitliyim. Tıp duyusal bütünleme gibi alternatif tedavilere kapalı değil. Ama bu tip tedaviler de her zaman kalıcı çözüm gibi sunulmamalı.

ÇOCUKLARDA otizmi en erken saptayabilecek kişiler çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanlarıdır. Bu hastalıkta ekibin birlikte çalışması şart. Tanı aşamasında bile farklı disiplinler işbirliği yapmalı. Aile ve ekip, çocuk nöroloğu ya da psikiyatristi tarafından yönlendirilmeli. Bunun yanı sıra psikolojik danışmanlar, özel eğitim uzmanları, dil ve konuşma terapistleri, odyologlar, rehber öğretmenler ve gerektiğinde diğer tıp branşlarından çok sayıda uzman birlikte karar vermeli.

Ablası onun her şeyi

CEM’İN otizmli olması tüm aileyi bu hastalık konusunda adeta bir uzman haline getirmiş. O kadar ki 25 yaşındaki ablası Gürsel Vardarcı Ege Üniversitesi’nde psikoloji okumuş ve bitirme tezini de Cem’de uyguladıkları ‘otizmde duyusal bütünleme terapisi’ üzerine hazırlamış. Gürsel ‘Okula başladığım ilk gün hocalar ‘Neden buradasınız’ diye soruyordu hepimize. Yanıtım netti: Bu işi bilmeden, biliyormuş gibi davranan psikolog ve psikiyatrlardan bıktım.

Kardeşinin özel durumu nedeniyle zaman zaman ailesinin ilgisinden mahrum kalan Gürsel şimdi bu durumdan şikayetçi değil. Cem’in müziğe olan yeteneğini ise yine ablası fark etmiş: 10 yaşındaydı. Bir gün televizyonda izlediği şarkının ritmini birebir çıkarmış, masaya vuruyordu. Hemen bateri kursuna başladık. Daha sonra gitar, piyano derken kemanı da öğrendi. Şimdi ise Engelliler Özel Olimpiyatları’nda yapacağı İngilizce konuşma için harıl harıl yabancı dil çalışıyor.

‘Rain Man’lerin büyük savaşı

OTİZM onlar için Dustin Hoffman ve Tom Cruise’un başrol oynadığı Rain Man (Yağmur Adam) adlı acıklı bir filmdi sadece. Oysa çocuklarına otizm teşhisi konduğunda gerçeğin filmdekinden de dramatik olduğunu öğrendi hepsi. Başvurdukları anaokullarından, ilköğretim kurumlarından geri çevrildiler. ‘Gerizekalı’ muamelesi görüyordu çocukları.‘Normal’ çocuklu diğer ailelerin tepkisi yüzünden dışlanıyorlardı.

TERAPİLERİ için devletten ayda sadece 390 YTL ödenek alabiliyorlardı ama yeterli sayıda seans ücreti üç katını aşıyordu. Bir gün İngiltere’de yaşayan otistik çocuk annesi Nevin Benal Penny, Türkçe kaynak yok deyip internette http://health.groups.yahoo.com/group/ABA-Turkce/ adresiyle bir yazışma grubu açtı. Üç yıl içinde üye sayısı 285’i buldu. Gruba, eğitimciler ve doktorlar da katıldı.

OTİZM konusunda tüm dünyada farklı tedaviler ve diyetler tartışılıyor; oysa Türkiye’deki pek çok doktor ‘Bunlar ispatlanmış şeyler değil, boşa ümitlenmeyin’ diyordu. Onlar normal tedavileri de aksatmadan son 10 yıldır ABD’de kabul gören terapi şekillerini denedi.

Kimi çevrelerce ‘çocuklarını kobay olarak kullanmakla’ itham edildiler. Ama mücadelelerinden büyük ölçüde zaferle çıktılar. Çünkü çocukları konuşmaya, öğrenmeye, sosyalleşmeye, hatta normal okullara gitmeye başladı. Bunun üzerine geçtiğimiz şubat ayında dernekleştiler.

Otizmle Mücadele Eden Aileler Derneği’nin (OMAD) asıl amacı yaşadıkları tecrübeleri seminerlerle, etkinliklerle Türkiye genelinde halkla paylaşmak.

Bu yazı dizisinde, otizmin sessiz dünyasından çıkmayı başarmış küçük Rain Man’leri okuyacaksınız.